Slovenská aliancia pre fibromyalgiu združuje špecialistov, podporovateľov a pacientov s fibromyalgiou. Hoci FM už dlhšie nie je zriedkavým ochorením a už vôbec nie je novinkou, povedomie o nej je chabé. Často sa stretáme s tým, že aj lekári o nej nevedia, nechcú ju akceptovať a ak vedia, tak sú v rozpakoch čo s pacientom robiť. Ochorenie do dnes nemá zobrazovacie metódy, ktoré by jasne ukazovali, že pacient trpí práve fibromyalgiou a tak je diagnostika komplikovaná a zdĺhavá.

Sme mladučké občianske združenie a preto sa musíme ešte veľa naučiť. Keďže sa zatiaľ FM považuje za reumatologické ochorenie, je úplne prirodzené, že naše prvé kroky smerovali do Ligy proti reumatizmu na Slovensku, ktorá tohto roku oslavuje 35. výročie založenia.

Prednáškové popoludnie, na ktorom naša predsedníčka vystúpila s prednáškou o Svetovom dni povedomia o fibromyalgii, bolo skvelým miestom na nadviazanie priateľstva a spolupráce. Predsedníčka LPRe SR, PhDr. Jana Dobšovičová, je obrovskou inšpiráciou pre mnohých pacientov. Ak máme víziu, cieľ, ani chronické ochorenie nás nezastaví. Dôležité pre nás boli nielen prednášky lekárov a špecialistov, ale aj nadviazané kontakty, pohľad na to, ako iné organizácie s mnohoročnou tradíciou vedú svoju činnosť, ako a aké organizujú aktivity. Ladislav Lekár, predseda OZ Lymfoma a leukémia Slovensko, ktorý trikrát prekonal rakovinu, je pre nás obrovským vzorom. Zdieľal s nami rôzne skúsenosti, ktoré má za roky práce v OZ.

Keďže sme mali ďalšie plány, váhali sme, či ostať na večeru. Zdalo by sa, že je to iba jedlo a čas na doplnenie energie, ale práve počas nej sme mali jeden z najdôležitejších rozhovorov popoludnia. Za stolom sme sa ocitli s novou prezidentkou AOPP – Asociácie na ochranu práv pacientov, MUDr. Mgr. Elenou Marušákovou, MBA, PhD.  Dohodnutá spolupráca s AOPP môže byť kľúčovou v našej snahe meniť legislatívu a prístup k pacientom s fibromyalgiou.