Žijem s presvedčením, že tam kde mi chýba pomoc, ju treba vytvoriť. Aj preto som sa stala spoluzakladateľkou SAF o.z. a sústavne sa vzdelávam. V minulosti som vytvorila a riadila organizáciu na pomoc sirotám a náhradným rodičom.
S fibromyalgiou žijem od detstva. Bohužiaľ zasiahla aj moje dve dcéry. Vlastná skúsenosť mi umožňuje prepájať pohľad pacientky s profesionálnou pacientskou advokáciou.
V SAF sa venujem podpore pacientov, vzdelávaniu, presadzovaniu lepšej starostlivosti o ľudí žijúcich s fibromyalgiou na Slovensku, zvyšovaniu povedomia, medzinárodnej spolupráci.
Sama mám osobnú skúsenosť s týmto ochorením a rovnako aj môj syn, preto viem, aké náročné je čeliť bolesti, únave, vyčerpaniu aj nepochopeniu zo strany okolia a systému.
Som spoluzakladateľkou SAF o.z., s cieľom budovať komunitu, v ktorej sa ľudia nemusia cítiť sami.
Mojím cieľom je zlepšiť povedomie o fibromyalgii, podporiť skoršiu diagnostiku a prispieť k dôstojnejšej starostlivosti o pacientov.
Napriek vyčerpaniu a bolesti je primeraný, pravidelný pohyb jedným z kľúčových faktorov, ktoré pomáhajú udržiavať funkčnosť tela aj kvalitu života, preto naň kladiem dôraz aj v o.z.
Verím, že aj s chronickým ochorením sa dá žiť kvalitnejší život – ak máme informácie, podporu a hlas, ktorý je počuť. 💜
Som spoluzakladateľkou občianskeho združenia Slovenská aliancia pre fibromyalgiu, v rámci ktorého sa aktívne venujem zvyšovaniu povedomia o tomto ochorení. Spolu s ďalšími členmi združenia sa usilujeme o jeho zviditeľnenie v odbornej aj laickej verejnosti, o šírenie overených informácií a o podporu ľudí, ktorí s fibromyalgiou žijú, s cieľom zlepšovať ich porozumenie, postavenie a kvalitu života.
S fibromyalgiou žijem už 16 rokov. Nie je to ľahká cesta, no vďaka nej sa učím počúvať svoje telo a spoznávať samu seba do hĺbky. Rada trávim čas na prechádzkach v prírode, ktoré mi dodávajú silu a vnútorný pokoj. Háčkovanie je pre mňa nielen veľkou vášňou, ale aj terapiou – tichým priestorom pre oddych, tvorivosť a liečenie duše.
