VÝSKUM
Zapojte sa do historicky prvého slovenského výskumu o fibromyalgii!
Slovensko má svoj prvý výskum zameraný na fibromyalgický syndróm, ktorý vznikol po kongrese Fibromyalgia 2025 v spolupráci predsedníčky Slovenskej aliancie pre fibromyalgiu (SAF) a MUDr. Natálie Kaščákovej.
Prečo sa zapojiť?
Tento výskum môže prispieť k zlepšeniu zdravotnej starostlivosti pre všetkých, ktorí žijú s fibromyalgiou.
Naším cieľom je zistiť:
ako fibromyalgia ovplyvňuje každodenný život pacientov s fibromylgiou,
aké postoje, skúsenosti a potreby majú
prvé slovenské šatistické dáta ako: koľko pacientov na Slovensku žije s týmto ochorením, v ktorých regiónoch, akého veku a pohlavia sú.
Čím viac pacientov sa zapojí, tým presnejšie a dôležitejšie údaje získame.
Výskum je úplne anonymný, bezpečný a zaberie okolo 30 minút.
Spolu môžeme pomôcť tomu, aby bola fibromyalgia na Slovensku lepšie pochopená a liečená.
Výsledky budú predstavené na kongrese Fibromyalgia 2026.
🔗 [Odkaz na dotazník / výskum]
MUDr. Natália Kaščáková, PhD. je psychiatrička a psychoterapeutka v súkromnej praxi, kde sa venuje prevažne dospelým pacientom s depresívnymi, úzkostnými, psychosomatickými a vzťahovými ťažkosťami. Od roku 2015 sa venuje výskumu na Institúte sociálního zdraví na Univerzite Palackého v Olomouci, kde od r. 2021 pôsobí ako odborná asistentka. Výskumne sa venuje skúmaniu súvislostí medzi traumatizáciou v detstve a neskoršom živote, vzťahovou väzbou, odolnosťou a zdravím. Je autorkou knihy Obranné mechanizmy z psychoanalytického, etologického a evolučno-biologického aspektu.
Pozvánka do celoslovenskej výzvy „125 km za 125 dní“
Pohybom za povedomie o fibromyalgii
7. január – 12. máj 2026
Spoločne pre zdravie, empatiu a inklúziu
Vážená organizácia, vážená škola, milí priatelia,
Slovenská aliancia pre fibromyalgiu (SAF) si Vás dovoľuje pozvať do celoslovenskej pohybovej výzvy „125 km za 125 dní“, ktorá sa začne 7. januára 2026 o 12,50, 125 dní pred svetovým Dňom povedomia o fibromyalgii.
Cieľom výzvy je spojiť ľudí pohybom, podporiť zdravý životný štýl, duševnú pohodu, a zároveň zvýšiť povedomie o fibromyalgii – chronickom ochorení, ktoré spôsobuje bolesť, únavu a často aj sociálnu izoláciu. Veríme, že pohyb a spolupatričnosť môžu meniť postoje spoločnosti a prinášať viac pochopenia k ľuďom, ktorí žijú s invalidizujúcimi ochoreniami.
Ako sa môžete zapojiť:
• jednotlivci, triedy, kolektívy či celé školy a organizácie si dávajú cieľ zdolať 125 km za 125 dní ľubovoľným druhom pohybu – chôdzou, behom, bicyklom, korčuľovaním, plávaním, kajakom či bežkami… Dokonca aj na invalidnom vozíku s modifikáciou 12,5km (1,25km) za 125 dní;
•Hýb sa ako vládzeš – priebeh aktivity si každý volí podľa svojich možností.
• prosíme zaznamenávať kilometre, fotografie, videá a príbehy z vašich aktivít;
• všetky výstupy označte logom SAF a názvom výzvy „125 km za 125 dní“ – môžu byť zverejnené na našom a Vašom webe a sociálnych sieťach ako inšpirácia pre ďalších;
• vítané sú aj tímové aktivity – spoločné pochody, tréningy, turistické výlety či akcie pre verejnosť, štafety, akcie pre rodičov s deťmi.
Výzva má symbolicky prepojiť ľudí rôzneho veku, zdravých aj so zdravotným znevýhodnením, a ukázať, že inklúzia môže byť prirodzenou súčasťou komunity. Každý kilometer znamená podporu empatie, zdravia a porozumenia. Finále výzvy sa uskutoční 12. mája 2026 o 12:50 formou komunitného stretnutia v Bratislave a zverejnenia výsledkov.
Budeme veľmi radi, ak sa zapojíte a pomôžete nám šíriť myšlienku, že aj malý pohyb môže priniesť veľkú zmenu.
Za Slovenskú alianciu pre fibromyalgiu
Ing. Andrea Petuchovská, predsedníčka SAF
info@safoz.sk | www.safoz.sk | +421 919 139 532
Online stretnutie
Pozývame Vás na 5. ONLINE stretnutie podpornej skupiny
Kde – online
Kedy – 1 Decembra 2025 od 17.30 do 19.00
Facilitátorky – Andrea Petuchovská
Kira Petuchovská
Pozývame Vás na 4. ONLINE stretnutie podpornej skupiny
Kde – online
Kedy – 17 novembra 2025 od 17.30 do 19.00
Facilitátorky – Andrea Petuchovská
Kira Petuchovská
Pozývame Vás na 3. ONLINE stretnutie podpornej skupiny pre duševné zdravie pacientov s fibromyalgiou.
Kde – online
Kedy – 3 novembra od 17.3O do 19.00
Facilitátorky – Andrea Petuchovská
Kira Petuchovská
Online stretnutie
Pozývame Vás na 2. ONLINE stretnutie podpornej skupiny pre duševné zdravie pacientov s fibromyalgiou.
Kde – online
Kedy – 17.októbra 2025 o 17,30 – 19,00
Facilitátorky – Andrea Petuchovská
Kira Petuchovská
Online stretnutie
Pozývame Vás na 2. ONLINE stretnutie podpornej skupiny pre duševné zdravie pacientov s fibromyalgiou.
Kde – online
Kedy – 3.októbra 2025 o 17,30 – 19,00
Facilitátorky – Andrea Petuchovská
Kira Petuchovská
Téma dňa – lekári
Je potrebná registrácia, aby sme Vám poslali link. Napíšte nám žiadosť o link na info@safoz.sk
Online stretnutie
Pozívame Vás na 1. stretnutie podpornej skupiny pre duševné zdravie pacientov s fibromyalgiou.
Kedy? 16. septembra 2025 o 18,00.
Kto?
Iniciátorky a facilitátorky projektu
• Ing. Andrea Petuchovská – predsedníčka SAF, dobrovoľníčka LZDZ s 6 ročnou skúsenosťou vedenia skupiny náhradných rodičov a sirôt z pozície „rovný rovnému“ , 20 ročnou skúsenosťou pedagóga, s medzinárodným certifikátom základov Ericsonovského koučingu, pacientka s FM
• Bc. Kira Petuchovská Dis.Art. – pedagogička v oblasti hudby, študentka magisterského štúdia psychológie na UK v Bratislave, ktorá sa chce venovať psychológii ťažko chorých a podpore ich príbuzných, pacientka s FM
Porozprávame sa o tom, ako FM vplýva na naše duševné zdravie, pozdieľame čo nás trápi, ako si vieme pomáhať a podporovať sa, vyberieme témy a frekvenciu ďalších pravidelných stretnutí stretnutí.
Tešíme sa na Vás.
Je potrebná registrácia, aby sme Vám poslali link. Napíšte nám žiadosť o link na info@safoz.sk
Plány na najbližšie obdobie:
1. Začať príjem členov do SAF. Momentálne pripravujeme ankety tak aby ste to mohli urobiť priamo na stránke a stálo vás to čo najmenej úsilí.
2. Ešte v septembri otvoríme online skupinu pre podporu duševného zdravia. Predpokladaný dátum je 16. september po pracovnej dobe.
3. Na september je zaplánovaná príprava plnohodnotnej rozhlasovej relácie o FM.
4. Ako dôsledok účasti na kongrese Fibromyalgia 2025 v spolupráci s Mudr. Natália Kaščáková v októbri spustíme prvý výskum na Slovensku v oblasti fibromyalgie.
5. Máme sľúbený ďalší článok o FM.
6. Nadviazali sme spoluprácu so slovenskou angeziologickou spoločnosťou SSŠLB. Naši pacienti majú prisľúbenú ich pomoc a podporu. Naplánované máme v stretnutie s vedením tejto organizácie.
Zatiaľ máme pani doktorku v Poprade, ktorá je ochotná liečiť našich pacientov akupunktúrou. Avšak poisťovňa to nehradí.
7. Máme pozvanie stať sa členmi ENFA – Európskej asociácie fibromyalgie. Zúčastnili sme sa ich ako sa valného zhromaždenia ako hostia. Akonáhle budeme mať 100 eur na zaplatenie členského príspevku na rok, podáme žiadosť o vstup. Je to nesmierne dôležité pre prácu nad legislatívnymi zmenami na európskej úrovni, ktorá priamo ovplyvní prácu na Slovensku.
8. Máme pozvanie na vstup do Platformy pomáhajúcich organizácií. Toto členstvo je dôležité pre prácu nad legislatívnymi zmenami spolu s inými pacientskými organizáciami. Chýba nám iba 100 eur na zaplatenie ročného členského.
9. Hľadanie sponzorov a človeka, ktorý by sa tomu bol ochotný venovať je jednou z ďalších úloh.
10. Naďalej pracujeme na vývoji stránky občianskeho združenia. Potešilo by nás ak by bol niekto ochotný pomáhať s písaním textov a prekladaním.
Smutná slovenská štatistika.
Stanovisko Sociálnej poisťovne:
„Počet pacientov s diagnózou M79.0 Bližšie neurčený reumatizmus – fibromyalgia ako rozhodujúce zdravotné postihnutie, ktorí boli posúdení na účely invalidity od roku 2020 do 22.4. 2025 – 4 pacienti.“
Z predošlého vyjadrenia Sociálna poisťovňa uviedla štatistiku od roku 2007 do 22.4.2024. Posudkoví lekári sociálneho poistenia Sociálnej poisťovne posúdili na účely invalidity 17 pacientov s diagnózou M79.0. Z uvedeného počtu mali 4 pacienti nad 70%, 6 pacienti mali od 41-70% a 7 pacienti menej ako 41% pokles schopnosti vykonávať zárobkovú činnosť.
Z uvedeného vyplýva, že na Slovensku získali plný invalidný dôchodok iba 4 ľudia. Pritom, aké ťažké stavy majú naši pacienti, je to katastroficky málo.
Pracujeme na viacerých frontoch na tom, aby sa to zmenilo.
JUDr. Zuzana Stavrovská – komisárka pre osoby so zdravotným postihnutím
Prednáškové popoludnie
Slovenská aliancia pre fibromyalgiu združuje špecialistov, podporovateľov a pacientov s fibromyalgiou. Hoci FM už dlhšie nie je zriedkavým ochorením a už vôbec nie je novinkou, povedomie o nej je chabé. Často sa stretáme s tým, že aj lekári o nej nevedia, nechcú ju akceptovať a ak vedia, tak sú v rozpakoch čo s pacientom robiť. Ochorenie do dnes nemá zobrazovacie metódy, ktoré by jasne ukazovali, že pacient trpí práve fibromyalgiou a tak je diagnostika komplikovaná a zdĺhavá.
Sme mladučké občianske združenie a preto sa musíme ešte veľa naučiť. Keďže sa zatiaľ FM považuje za reumatologické ochorenie, je úplne prirodzené, že naše prvé kroky smerovali do Ligy proti reumatizmu na Slovensku, ktorá tohto roku oslavuje 35. výročie založenia.
Prednáškové popoludnie, na ktorom naša predsedníčka vystúpila s prednáškou o Svetovom dni povedomia o fibromyalgii, bolo skvelým miestom na nadviazanie priateľstva a spolupráce. Predsedníčka LPRe SR, PhDr. Jana Dobšovičová, je obrovskou inšpiráciou pre mnohých pacientov. Ak máme víziu, cieľ, ani chronické ochorenie nás nezastaví. Dôležité pre nás boli nielen prednášky lekárov a špecialistov, ale aj nadviazané kontakty, pohľad na to, ako iné organizácie s mnohoročnou tradíciou vedú svoju činnosť, ako a aké organizujú aktivity. Ladislav Lekár, predseda OZ Lymfoma a leukémia Slovensko, ktorý trikrát prekonal rakovinu, je pre nás obrovským vzorom. Zdieľal s nami rôzne skúsenosti, ktoré má za roky práce v OZ.
Keďže sme mali ďalšie plány, váhali sme, či ostať na večeru. Zdalo by sa, že je to iba jedlo a čas na doplnenie energie, ale práve počas nej sme mali jeden z najdôležitejších rozhovorov popoludnia. Za stolom sme sa ocitli s novou prezidentkou AOPP – Asociácie na ochranu práv pacientov, MUDr. Mgr. Elenou Marušákovou, MBA, PhD. Dohodnutá spolupráca s AOPP môže byť kľúčovou v našej snahe meniť legislatívu a prístup k pacientom s fibromyalgiou.
V piatok 9.5. 2025 sa bude konať prednáškové podujatie Ligy proti reumatizmu, kde vystúpi naša predsedníčka Ing. Andrea Petuchovská.
Milí naši, spolupacienti, priatelia, lekári a podporovatelia!
12. máj je Svetovým dňom povedomia o fibromyalgii (FM).
Pozývame Vás zúčastniť sa flashmobu, ktorý pri tejto príležitosti organizuje Slovenská aliancia pre Fibromyalgiu (SAF). Cieľom flashmobu, je zvýšiť povedomie o fibromyalgii a ukázať, že na Slovensku sú pacienti s touto diagnózou a nie je ich málo.
Akcia je pomerne jednoduchá. Prosíme Vás, ak je to pre Vás v poriadku,
- napíšte na papier veľkosti A4, tlačenými, dobre čitateľnými písmenami, najlepšie fialovou (oficiálnou farbou FM), alebo inou hrubšou fixkou nápis:
MÁM, POZNÁM, PODPORUJEM… mamu, dcéru, sestru, partnera, neter, suseda, pacienta, žiaka, spolužiačku, dedka, vnučku, tetu, kolegyňu, kamoša, známeho, alebo kohokoľvek, kto tu nie je vymenovaný… s FIBROMYALGIOU (viď príloha)
- oblečte si niečo fialové, (nie je je to podmienkou),
- odfotografujte sa s vašim textom,
- fotografie zašlite na našu e-mailovú adresu: info@safoz.sk najneskôr do 2.mája
- ak by ste mali chuť a potrebu, môžete nahrať aj krátke video, (max 1 minúta)
Následne fotografie použijeme
- na našej stránke www.safoz.sk
- na sociálnych sieťach nášho začínajúceho občianskeho združenia Slovenská aliancia pre Fibromyalgiu (SAF)
- Na facebookovej stránke skupiny
- v médiách vo forme koláže, plagátu z Vašich a našich fotografií.
To, že nám fotografiu pošlete, budeme považovať za súhlas na použitie s cieľom medializácie našej neviditeľnej diagnózy.
Fotografie, prosím, zasielajte čím skôr, aby sme ich stihli spracovať do výslednej koláže.
S pozdravom a úprimnou vďakou za Vašu účasť a podporu.
Ing. Andrea Petuchovská, predsedníčka SAF
Mgr. art. Simona Vallovičová ArtD. , podpredsedníčka SAF
