Autor MariaZ

Odkaz na stretnutie – Microsoft Teams

Slovenská účasť na medzinárodnom kongrese

9. a 10. marca sa v Krakove konal už 8. ročník medzinárodného kongresu „Kontroverzie vo fibromyalgii“. Naša delegácia v zložení MUDr. Natália Kaščáková, PhD (OUSHI), MUDr. Roman Stančík, PhD, (NÚRCH) a Ing. Andrea Petuchovská (SAF) na ňom predstavila výsledky historicky prvého slovenského výskumu v tejto oblasti.

Prvý slovenský výskum fibromyalgie

Výskum bio-psycho-sociálnych faktorov pri fibromyalgii realizovala MUDr. Natália Kaščáková, PhD. v spolupráci s prof. MUDr. Jozefom Haštom, PhD. a Ing. Andreou Petuchovskou.

Na výskume spolupracovali:

• Univerzita Palackého v Olomouci (OUSHI)

• Pro mente sana

• Slovenská aliancia pre fibromyalgiu (SAF)

Ide o výskum, ktorý je v slovenskom prostredí v tejto oblasti unikátny.

Prezentované výsledky

Slovenský výskum bol prezentovaný vo forme dvoch e-posterov:

• „Raná trauma a mentalizácia ako faktory spojené s disociáciou pri fibromyalgii: štúdia s párovanou kontrolnou skupinou“

• „Neviditeľná bolesť – viditeľná pochybnosť: fibromyalgia a neúmyselný medicínsky gaslighting: štúdia“

Výsledky oboch častí výskumu boli publikované v časopise Clinical and Experimental Rheumatology, kde ich možno nájsť pod číslami P28 a P38.

Hlavné témy kongresu

Celým kongresom sa niesli dve dôležité témy, ktoré sa objavovali v prezentáciách z rôznych oblastí.

Prvou bola potreba individuálneho prístupu k liečbe každého pacienta. Prednášajúci zdôrazňovali, že fibromyalgia sa u každého človeka prejavuje inou kombináciou symptómov a pridružených diagnóz.

Druhou témou bola potreba spolupráce medzi lekármi, vedcami, odborníkmi a pacientskými organizáciami pri tomto multidisciplinárnom ochorení. Každá z týchto skupín sa stretáva s inou stránkou života pacienta. Podobne ako v známom podobenstve o slepcoch a slonovi, aj tu má každá strana len čiastočný obraz o tom, ako fibromyalgia zasahuje do života človeka.

Stretnutia a nové spolupráce

Kongres však nebol len o vedeckých prednáškach. Dôležitou súčasťou boli aj neformálne stretnutia, počas ktorých si účastníci pri káve či čaji vymieňali skúsenosti, nadväzovali nové partnerstvá a často aj priateľstvá.

Výhľad do budúcnosti

Veríme, že na ďalšom kongrese v roku 2027 sa slovenská delegácia ešte rozšíri a že aj vďaka týmto výskumom sa bude postupne zvyšovať povedomie o tomto reálnom, no stále málo pochopenom ochorení aj na Slovensku.

28. februára prvýkrát prezentovala naša predsedníčka, ing. Andrea Petuchovská, činnosť SAF na medzinárodnej úrovni.

Okrúhly stôl a spolupráca s ďalšími 24 členskými organizáciami nám dáva možnosť učiť sa u kolegov, ktorí pracujú už desaťročia, zdieľať s nimi naše skúsenosti a spoločne vplývať na vnímanie fibromyalgie, povedomie, výskum, advokáciu pre pacientov a ich vzdelávanie na kontinentálnej úrovni.

Odkaz na stretnutie – Microsoft Teams

Odkaz na stretnutie – Microsoft Teams

Pohybom za povedomie o fibromyalgii
7. január – 12. máj 2026
Spoločne pre zdravie, empatiu a inklúziu

Vážená organizácia, vážená škola, milí priatelia,

Slovenská aliancia pre fibromyalgiu (SAF) si Vás dovoľuje pozvať do celoslovenskej pohybovej výzvy „125 km za 125 dní“, ktorá sa začne 7. januára 2026 o 12,50, 125 dní pred svetovým Dňom povedomia o fibromyalgii.

Cieľom výzvy je spojiť ľudí pohybom, podporiť zdravý životný štýl, duševnú pohodu, a zároveň zvýšiť povedomie o fibromyalgii – chronickom ochorení, ktoré spôsobuje bolesť, únavu a často aj sociálnu izoláciu. Veríme, že pohyb a spolupatričnosť môžu meniť postoje spoločnosti a prinášať viac pochopenia k ľuďom, ktorí žijú s invalidizujúcimi ochoreniami.

Ako sa môžete zapojiť:
• jednotlivci, triedy, kolektívy či celé školy a organizácie si dávajú cieľ zdolať 125 km za 125 dní ľubovoľným druhom pohybu – chôdzou, behom, bicyklom, korčuľovaním, plávaním, kajakom či bežkami… Dokonca aj na invalidnom vozíku s modifikáciou 12,5km (1,25km) za 125 dní;
•Hýb sa ako vládzeš – priebeh aktivity si každý volí podľa svojich možností.
• prosíme zaznamenávať kilometre, fotografie, videá a príbehy z vašich aktivít;
• všetky výstupy označte logom SAF a názvom výzvy „125 km za 125 dní“ – môžu byť zverejnené na našom a Vašom webe a sociálnych sieťach ako inšpirácia pre ďalších;
• vítané sú aj tímové aktivity – spoločné pochody, tréningy, turistické výlety či akcie pre verejnosť, štafety, akcie pre rodičov s deťmi.

Výzva má symbolicky prepojiť ľudí rôzneho veku, zdravých aj so zdravotným znevýhodnením, a ukázať, že inklúzia môže byť prirodzenou súčasťou komunity. Každý kilometer znamená podporu empatie, zdravia a porozumenia. Finále výzvy sa uskutoční 12. mája 2026 o 12:50 formou komunitného stretnutia v Bratislave a zverejnenia výsledkov.

Budeme veľmi radi, ak sa zapojíte a pomôžete nám šíriť myšlienku, že aj malý pohyb môže priniesť veľkú zmenu.

Za Slovenskú alianciu pre fibromyalgiu
Ing. Andrea Petuchovská, predsedníčka SAF
info@safoz.sk | www.safoz.sk | +421 919 139 532